Eerder gestelde vragen en antwoorden

vragen en antwoorden

vraag-en-antwoord-kind

Waar krijg ik last van?

Dat is niet te zeggen, want iedereen met MS krijgt andere symptomen. Een symptoom is iets waar je bij een bepaalde ziekte last van hebt. Als je bijvoorbeeld verkouden bent en moet niezen, dan is niezen een symptoom.

Symptomen van MS zijn bijvoorbeeld:

  • weinig kracht in armen of benen (waardoor je dus niet hard meer kunt knijpen, of door je been zakt als je loopt; ook kunnen je armen of benen heel zwaar en vermoeid aanvoelen, waardoor bewegen moeilijk is)
  • stijve spieren of kramp
  • een gek gevoel in bijvoorbeeld je armen of benen, alsof er prikjes in worden gegeven (vergelijk het maar met de prikkelingen die je voelt als je te lang met je benen over elkaar hebt gezeten)
  • heel erg moe zijn
  • duizelig voelen (alsof je héél veel rondjes in een draaimolen of achtbaan hebt gemaakt, en dan niet meer normaal rechtdoor kunt lopen)
  • wazig zien (alsof het mistig is) of dubbel zien
  • problemen met plassen (bijvoorbeeld dat je heel vaak moet plassen en soms hard moet lopen om op tijd op het toilet te zijn)
  • geheugenproblemen (dat je moeilijk je aandacht ergens bij kunt houden of vergeet wat er net tegen je gezegd is)
  • onduidelijker spreken (alsof je tong te dik is om in je mond te passen)
  • pijn
  • je verdrietig, somber of boos voelen.

Maar deze symptomen krijg je natuurlijk niet allemaal tegelijk!

Kom ik later in een rolstoel terecht?

Nee, lang niet alle mensen met MS hebben uiteindelijk een rolstoel nodig. Maar als je snel moe bent, zware of vermoeide benen hebt of minder kracht in de benen, dan kan een rolstoel je natuurlijk wel helpen als je eens een lange dag er op uit wil.

Word ik nog beter?

Nee, helaas is MS een ‘chronische’ ziekte. Dat betekent dat je het de rest van je leven hebt. Maar hoeveel last je ervan gaat krijgen in je leven, kan niemand je zeggen. Dat is bij iedereen anders. Soms kunnen mensen zich heel lang heel goed voelen, en dan weer een periode heel ziek.

Ook al zijn er geen medicijnen die je beter kunnen maken, er zijn wel medicijnen waardoor je je beter kunt voelen en je minder last kunt hebben van de ‘symptomen’.

Mag ik boos zijn omdat ik MS heb gekregen?

In het begin zul je misschien nog niet zo goed doorhebben wat MS nou eigenlijk is. Maar er zal zeker een moment komen dat je je heel verdrietig of boos voelt, omdat je van MS niet beter wordt. Dat is een normaal gevoel. Je mag dus ook zeker tegen je ouders of vriend(inn)en zeggen dat je je zo rot voelt. Als dit gevoel niet overgaat, praat er dan ook met je dokter of kinder MS verpleegkundige over. Want zij kunnen je ook helpen om je weer wat beter te voelen. Ook zijn er andere kinderen met MS, die je begrijpen en misschien tips voor je hebben (zie Tips van andere kids).

Hoe vertel ik aan anderen wat ik heb?

Een website als deze kan je helpen om aan anderen uit te leggen wat je hebt. Het is fijn als sommigen weten wat er aan de hand is, zodat ze het begrijpen wanneer je een keer niet mee kunt spelen of naar een feestje kunt gaan. Zeker als er aan de buitenkant niets aan je te zien is, maar je je van binnen toch heel rot voelt! Het is ook goed om het in ieder geval aan een leraar op school te vertellen. Dan wordt hij niet boos als je eens uit het raam zit te staren, omdat hij denkt dat je het niet interessant vindt! Hij begrijpt dan beter dat je soms moeite hebt om je aandacht bij de les te houden.

Heel veel kinderen vinden het niet leuk om aan anderen te vertellen dat ze ziek zijn, omdat ze niet ‘anders’ of ‘bijzonder’ gevonden willen zijn. Dus als je het niet wilt, is het natuurlijk niet verplicht om het tegen anderen te zeggen.

Kan ik nog gewoon naar school?

Als je ziek bent, kun je soms een paar dagen of een paar weken niet naar school. Maar als je daarvan hersteld bent, kun je wel weer gewoon naar je klas. Ook dan kun je merken dat dingen soms niet meer zo goed lukken als je gewend was, of dat je sneller moe bent of moeilijker je aandacht bij de les kunt houden. Dan moet je niet boos op jezelf worden! Het is goed als een leraar of iemand anders op school weet wat er aan de hand is. Vaak zijn er simpele oplossingen te vinden, zodat je niet veel hoeft te missen. Bespreek dit ook met de kinder MS verpleegkundige of revalidatiearts. Als het op een gewone school toch te lastig is om de lessen bij te houden, of het is te druk in een grote klas, dan kun je eventueel naar een andere school overstappen.

Mag ik nog meedoen met gym op school of sporten?

Ja hoor, dat is geen probleem. Wel kun je merken dat je misschien eerder moe bent, of dat sommige sporten niet zo goed meer lukken. Dus kies een sport uit, waarbij je zo min mogelijk last van je ziekte hebt, maar waar je wel veel plezier in hebt.

Ga ik nu eerder dood omdat ik MS heb?

Nee, mensen met MS leven ongeveer net zo lang als mensen zonder deze ziekte. MS is wel een chronische ziekte, dat wil zeggen dat je niet meer beter wordt. Maar het is niet te voorspellen welke symptomen je krijgt en hoeveel last je daarvan gaat hebben. Sommige mensen met MS krijgen veel klachten waarvan ze niet goed meer herstellen.

Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis?

Dat hangt er helemaal vanaf hoe het met je MS gaat. In het begin ga je veel naar het ziekenhuis voor onderzoeken en gesprekken met de dokters en de kinder MS verpleegkundige. Daarna kom je twee keer per jaar naar het spreekuur op de polikliniek.

Doet het maken van een foto van je hoofd pijn?

Nee, het maken van een foto van je hoofd doet geen pijn. De tunnel waar je in ligt,  maakt wel veel herrie, daarom krijg je een koptelefoon op met muziek. Als je niet goed kunt stilliggen in de tunnel voor het maken van een mooie foto, dan mag je slapen.

Doet een ruggenprik pijn?

Ja, een ruggenprik is een vervelend onderzoek. De dokters en verpleegkundigen in het ziekenhuis doen hun best om alles wat er gebeurt aan je uit te leggen. Dat maakt het minder erg. Soms doen ze een ruggenprik als je slaapt.