Samen met MS Research

 

logo-ms-research

In februari 2012 heeft de Stichting MS Research extra geld gekregen van een bevriende stichting om samen met het Erasmus MC-Sophia een speciaal project op te zetten: het Nationaal Kinder MS Centrum.

Het Nationaal Kinder MS Centrum heeft verschillende doelen. Zo willen de mensen die er werken graag meer weten over kinderen met MS om de specifieke zorg en het welzijn van deze kinderen te verbeteren.

Verder werd deze website gemaakt  en wordt er gewerkt aan speciaal voorlichtingsmateriaal en informatie voor kinderen met MS en hun ouders, broertjes, zusjes en andere familie,

maar ook voor bijvoorbeeld voor de juf of meester op school, vriendjes en vriendinnetjes. Met een deel van dit geld kunnen de dokters en onderzoekers in het Nationaal Kinder MS centrum ook een zogenoemde biobank opbouwen.

Een speciale afdeling waar bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS wordt afgenomen, verzameld en bewaard zodat er nog beter onderzoek naar MS bij kinderen kan worden gedaan.

Inmiddels zijn er met hulp van het Nationale Kinder MS Centrum ook twee jeugdboeken verschenen over MS. “De MS van Tess” vertelt vanuit het perspectief van Tess het verhaal van een meisje waarbij de ziekte MS (multiple sclerose) wordt ontdekt. Ook wordt beschreven welke gevolgen dit voor haar en haar omgeving heeft. Het boek is bedoeld voor kinderen met MS in de leeftijd tot 10 jaar. Het boek ‘Kortsluiting’ gaat over de 12-jarige Isabel, wiens moeder MS heeft. Het boek tipt de problematiek aan zoals beschreven in een eerder Canadese onderzoek naar de impact van een zieke ouder op een kind.