Thuis

MS veroorzaakt niet alleen angst en onzekerheid bij het kind zelf, maar ook bij het gezin. De ziekte is onvoorspelbaar, wat zeer beangstigend kan zijn. Daarnaast  kun je te maken krijgen met onbegrip van buitenaf, omdat MS niet altijd zichtbaar is. Voor de ouders kan dit extra zorgen met zich meebrengen.

Soms kun je als ouder twijfelen over welke informatie het kind wel of niet moet weten. Het is hierbij belangrijk om te zoeken naar een manier of methode waarmee het kind zelf het beste leert over de ziekte. Het heeft uiteraard veel impact wanneer bij een kind de diagnose MS wordt gesteld. Zeker in de puberteit, wanneer er toekomstplannen worden gemaakt, een sociale omgeving wordt opgebouwd en een eigen identiteit ontstaat, heeft de diagnose veel invloed. Vooral in deze periode kan het lastig zijn voor jongeren om te horen dat zij MS hebben.

Vaak helpt het om een goede vriend of vriendin te informeren en uit te leggen wat MS precies inhoudt, zodat hij of zij steun kan bieden. Wanneer  je als ouder of gezin behoefte hebt aan meer ondersteuning en/ of professionele hulp, dan kun je dit bespreken met de behandelend neuroloog of verpleegkundige.